Vivre avec un emphysème pulmonaire : témoignage de Norbert LUCAS

Interview

Norbert LUCAS, 70 ans, est atteint d’un emphysème pulmonaire, une maladie respiratoire qui se caractérise par une diminution progressive de l'oxygène dans le sang et à terme, d’une insuffisance respiratoire. Cet ancien patient d’Air de Bretagne, qui profite pleinement de la vie, nous raconte son parcours avec la maladie.

Comment votre maladie a-t-elle été diagnostiquée ?
Au départ, j’ai commencé à ressentir des sortes de « crépitements » au niveau de ma respiration. Je suis allé voir un médecin du travail. J’ai été orienté vers un pneumologue, en octobre 2008. Il m’a diagnostiqué un déficit en alpha 1-antitrypsine(1), une maladie génétique qui affecte le foie et un emphysème pulmonaire qui, je pense, est une conséquence du déficit en alpha 1-antitrypsine.

Comment votre maladie a-t-elle évolué ?
En octobre 2013, il y a eu une dégradation de mon état de santé. J’étais en insuffisance respiratoire. Je passais mon temps à chercher ma respiration. J’ai consulté en urgence mon médecin généraliste, qui m’a envoyé passer quelques jours à l’hôpital. Mon pneumologue m’a fait passer une série d’examens. Il a mis en place une perfusion hebdomadaire pour compenser le déficit en alpha 1-antitrypsine. J’ai aussi été mis sous assistance respiratoire pour corriger le manque d’oxygène. C’est à ce moment-là qu’Air de bretagne est venu chez moi, pour installer un appareil à oxygène.

Quelle a été votre réaction ?
Ça a été comme un « coup de bambou ». Au début, j’étais réticent. Il faut accepter d’être vu par les membres de sa famille et ses amis avec un appareil à oxygène. Je devais l'avoir 15 heures par jour, ma vie a complétement changé, j’ai dû m’organiser en conséquence. Je me suis tourné vers deux associations, l’ABMR(2) et l’ADAAT(3). J’y ai rencontré des personnes avec de l’expérience. Ça m’a aidé moralement. Air de Bretagne a aussi été important dans mon parcours. Les infirmières et le technicien passaient régulièrement chez moi pour faire des bilans et assurer la maintenance de l’appareil.

Depuis quand n’êtes-vous plus sous assistance respiratoire ?
Depuis juillet 2017. Mon pneumologue m’a fait passer une série d’examens. Les résultats étaient plutôt positifs. J’étais donc sous assistance respiratoire seulement la nuit au lieu des 15 heures par jour. Quelques mois plus tard, je n’avais plus besoin de l’appareil. Ma maladie s’est stabilisée grâce au bon suivi de mes traitements médicamenteux et à une activité physique adaptée régulière. C’était un soulagement, j’étais enfin libre ! Au début, j’avais encore du mal à réaliser. J’avais le réflexe de me brancher à l’appareil.

Pouvez-vous me décrire votre quotidien avec la maladie ?
Je fais attention à ce que je mange, j’évite l’alcool et le tabac et je fais beaucoup de sport. Je fais du yoga depuis 3 ans, dans une petite structure rennaise, dans le centre. C’est ma fille qui m’a conseillé cette activité. Je mets un point d’honneur à y aller chaque semaine, même quand je suis fatigué. Je pense que ça m’a aidé sur le plan respiratoire. Je marche et ne prends que rarement ma voiture. J’ai acheté un vélo d’intérieur. Je participe aux marches « Bol d’Air » d’Air de Bretagne, depuis 2014. Je fais ça avec plaisir, ça me permet de faire du sport, de prendre l’air, de marcher.

Avez-vous des conseils à donner aux personnes atteintes de la même pathologie ?
Il est important de rester actif, car la maladie nous incite facilement à rester enfermé à la maison et donc à s’isoler. Faire du vélo ou de la marche, c’est nécessaire, les muscles en ont besoin.

(1) Un déficit en alpha 1-antitrypsine apparait lorsque que la protéine appelée alpha 1-antitrypsine, qui est produite par le foie, est en faible quantité dans le sang. Cette pathologie peut entraîner de graves maladies pulmonaires. (source : www.alpha1.org)

(2) Association Bretonne des Malades Respiratoires

(3) Association des déficitaires en alpha 1-antitrypsine